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Protection des données
tests génétiques

Un projet de loi qui annuleraient les protections visant à conserver la confidentialité génétiques des programmes de « bien-êtr » en milieu professionnel, permettant ainsi aux entreprises d’exiger que les employés subissent des tests génétiques ou bien paient de fortes pénalités, a été approuvé aux États-Unis par un comité de la Chambre, mercredi.

Les 22 républicains ont appuyé l’adoption du HR 1313, connu sous le nom de Preserving Employee Wellness Programs Act. Les 17 démocrates du comité se sont opposés au projet de loi.

Stat, qui a fait en premier la lumière sur ce projet de loi vendredi, a rapporté que les employeurs ne pouvaient pas actuellement collecter des données issues de tests génétiques de par la législation qui inclus GINA : le Genetic Information Nondiscrimination Act datant de 2008.

HR 1313 va plus loin que GINA en déclarant explicitement que les protections légales ne s’appliquent pas lorsque les tests génétiques sont réalisés dans le cadre d’un programme de « bien-être » au travail.

Ces programmes sont volontaires, du moins en quelque sorte. Les employeurs ont rendu ces tests génétiques difficiles à décliner, étant donné que l’Affordable Care Act (ACA) permettait aux entreprises d’augmenter les frais d’assurance maladie de 30% concernant les employés que refusaient de participer à ces derniers. La HR 1313 proposerait de porter cette majoration à 50%.

Les programmes proposent des tests portant sur le cholestérol et la pression artérielle, des avantages pour rester en forme tels que des adhésions à des salles de sport, des aides au sevrage tabagique, l’interdiction de la malbouffe dans les distributeurs automatiques. Mais ils incluent aussi souvent des questionnaires sur des détails personnels, tels que des futurs projets d’enfant, par exemple. Les employeurs ont embauché des entreprises externes pour mettre en œuvre ces programmes, et ces entreprises à leur tour, vendent parfois ces données collectées sur la santé des employés.

Ainsi, comme le rapporte Stat, les employés se retrouvent transformés en objets marketing, que ce soit pour des programmes de perte de poids ou pour des chaussures de course.

Nancy Cox, présidente de l’American Society of Human Genetics (ASHG), a déclaré dans une lettre adressée au comité de la Chambre sur l’Education et les Salariés, la veille de l’approbation du projet de loi que la législation « détruirait fondamentalement les dispositions relatives à la protection de la vie privée » de GINA et de l’Americans with Disabilities Act de 1990. Voici un extrait de la lettre :

[Cela permettrait] aux employeurs de poser aux employés des questions indiscrètes sur leur santé et celles de leurs familles, y compris les tests génétiques auxquels ils peuvent avoir été soumis, ainsi que leurs conjoints et leurs enfants.

Selon la Kaiser Family Foundation, la prime annuelle moyenne pour la couverture familiale prise en charge par l’employeur en 2016 était de 18 142 $. Si le HR 1313 devait être promulgué, les employés pourraient voir leur primes majorées de 30%, soit un supplément moyen de 5 443 $ au niveau de la prime annuelle s’ils refusaient de partager leurs données génétiques et de santé.

Quelles sont les chances que le HR 1313 soit adopté ? Dès lundi, l’opposition était en train de monter. Comme l’a indiqué Stat, l’une des principales associations de bien-être du pays, le Wellness Council of America, a déclaré qu’elle s’opposerait au projet de loi, qualifiant les modifications proposées de « punitives ».

L’association a signé une déclaration d’un nouveau groupe composé d’associations professionnelles, de sociétés de bien-être et d’autres entreprises, appelé Ethical Wellness, qui a annoncé son opposition au projet de loi, en soulignant que ce dernier offrait « trop d’opportunités pour que ces données soient mal utilisées ou mal interprétées ».

Tom Price, secrétaire Health and Human Services, a participé dimanche à la conférence de presse de NBC, Meet the Press, pour discuter des efforts des républicains pour abroger et remplacer l’ACA. On dirait qu’il n’a pas lu le HR 1313, mais l’administration Trump pourrait avoir des « préoccupations importantes » au sujet du projet de loi.

Je ne connais pas le projet de loi, mais il semble qu’il y ait des préoccupations importantes à son sujet. Si le ministère a demandé de l’évaluer, ou bien s’il en est question au sein de celui-ci, nous serons heureux de l’examiner.

La comité de la Chambre « Ways and Means » et « Energy and Commerce » étudient le projet de loi. Selon la National Law Review, on s’attend à ce qu’elle soit incluse dans le remplacement à venir concernant l’Affordable Care Act (ACA), à une échelle bien plus grande donc.


Billet inspiré de You could soon have to share your genetic screen results with your boss, par Lisa Vaas, Sophos NakedSecurity.

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